El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un impacto dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. A medida que el niño va creciendo, los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las familias no están preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de estas necesidades especiales. Una de estas necesidades tiene que ver con la comunicación, especialmente cuando se trata de dar malas noticias.
Todos los padres que tienen un hijo con discapacidad intelectual se hacen una pregunta desde el día que conocen la noticia: ¿Qué va a pasar cuando nosotros no estemos? ¿Cómo manejar el duelo en personas con discapacidad?.
Fases y tipos de duelo en personas con discapacidad intelectual
La mayoría de autores están de acuerdo en que el proceso de duelopasa por diferentes fases o etapas. El duelo en personas con discapacidad intelectual cumple estos mismos patrones. Estas fases van desde el impacto inicial hasta la recuperación definitiva o cronificación del problema. Por lo tanto, podemos organizar esta evolución en cuatro fases:
- Impacto inicial: perplejidad, shock. Los principales síntomas son negación, incredulidad y pánico ante la situación.
- Rabia y culpa: se caracteriza por la presencia de ideas de autocastigo, sentimiento de cólera, búsqueda de culpables y abandono.
- Desorganización del mundo, desesperación y retraimiento: resistencia a volver a la vida normal, sentimiento de debilidad y una marcada tendencia al aislamiento.
- Afirmación de la realidad y recuperación: la persona vuelve a ver la vida con esperanza. Aunque existen momentos señalados -que suelen coincidir con fechas clave, como aniversarios- en los que puede tener la sensación de volver a fases anteriores del duelo, la persona afronta la realidad gracias a la elaboración previa que ha hecho de la pérdida.
En cuanto a los tipos de duelo, podemos distinguir dos formas básicas de reaccionar ante una situación de duelo: normal y patológica. Lo que va a distinguir estos dos tipos básicos va a ser la intensidad y la duración de los síntomas y el grado de afectación en la vida diaria de la persona afectada.
El duelo normal llega a su fin cuando la persona llega a la última fase del proceso habiendo cerrado las fases anteriores, de manera que está en posición de recuperar esa estabilidad emocional que le permitirá volver a ilusionarse y afrontar otros problemas. Por el contrario, el duelo patológico se puede dar de dos formas:
- Complicado o no resuelto: cuando la persona se queda estancada en alguna de sus fases y se da una vivencia muy intensa de esa pérdida, o por el contrario lo vive con una intensidad escasa o nula (bajo una anestesia aparente).
- Duelo psiquiátrico: es aquel en el que se desencadenan los síntomas compatibles con un posible diagnóstico de trastorno psiquiátrico.
El duelo en personas con discapacidad intelectual atraviesa varias fases que van desde el impacto inicial hasta la recuperación definitiva o cronificación del problema.
¿Cómo manejar el duelo en personas con discapacidad intelectual?
Algunos criterios de actuación generales pueden ayudar a orientar y canalizar las expresiones de tristeza y desesperación que suelen acompañar a las reacciones de duelo. Aunque habrá que tener en cuenta siempre las características de personalidad y el grado de discapacidad intelectual.
Una vez que la pérdida se ha producido, se habla de enfoque reactivo y las pautas a seguir serían las siguientes:
- ¿Cuándo y cómo dar la noticia? Aunque resulte muy doloroso y difícil, es mejor informar de lo ocurrido lo antes posible. Lo mejor es hacerlo de forma sencilla, con pocas palabras y utilizando un lenguaje de fácil comprensión.
- Es recomendable motivar a la persona a hablar y a formular preguntas. Mostrarse preocupado por lo que la persona con discapacidad siente, sin temor a nombrar y a hablar de la persona fallecida.
- Facilitar información sobre la muerte o pérdida de forma clara, simple, directa, comprendiendo que son situaciones que no se pueden elegir ni controlar.
- Ayudar a reconocer que algunos de sus síntomas son propios del proceso de duelo y que se irán desvaneciendo poco a poco.
- Atención individualizada: tener en cuenta sus características personales, su historia particular, anteriores respuestas ante otras pérdidas, y qué es lo que ha funcionado antes para abordarlas.
- Recordar que se pueden guardar recuerdos (fotos, cartas, etc.). Puede ser útil crear un álbum o una caja con recuerdos que le permitan revivir determinados momentos cuando considere oportuno.
- En el caso de fallecimientos cercanos, hacerles partícipes en la medida de lo posible de los rituales y eventos relacionados con el fallecimiento. Es importante que ellos puedan anticipar cómo se van a desarrollar los acontecimientos.
- Tratar de que la persona con discapacidad siga con sus rutinas y actividades cotidianas con la mayor normalidad.
En definitiva, una de las mayores preocupaciones de las familias de las personas con discapacidad intelectual es qué ocurrirá cuando ellos no estén, quién va a encargarse de su hijo, si le atenderán bien, si se quedará solo, etc. Lo cierto es que son preguntas que nadie puede responder porque el futuro es incierto. Pero poder anticipar ciertas decisiones importantes para que no tengan que tomarlas otros por nosotros, puede ayudar a vivir un momento difícil (como es un duelo) de una forma menos traumática.
Por: Judith Francisco
